RESULTS OF LIFE QUALITY EVALUATION IN CHILDREN WITH HEPATIC VARIANT OF GLYCOGEN DISEASE
https://doi.org/10.15690/pf.v10i4.759
Abstract
Glycogen storage disease (glycogenosis) is a common name for a group of hereditary diseases characterized by excessive accumulation of glycogen with normal or altered structure in various organs and tissues, most often – in liver and muscles. This pathology is still diagnosed late and not completely; this considerably aggravates the disease’s prognosis. The modern stage of glycogenoses’ study is characterized by many unsolved issues; in particular, there are no clear examination and complex rehabilitation algorithms for such patients. Moreover, the authors have not revealed any literary data on the study of life quality of children with glycogen storage disease. The article presents results of the authors’ studies of life quality and its connection with clinical-paraclinic parameters in patients with this pathology.
About the Authors
A. N. Surkov
Scientific Center of Children’s Health, Moscow
Russian Federation
MD, pediatrician of the medical rehabilitation department for children with digestive system’s diseases at the RAMS SCCH research institute of preventive pediatrics and medical rehabilitation
Russian Federation
MD, pediatrician of the medical rehabilitation department for children with digestive system’s diseases at the RAMS SCCH research institute of preventive pediatrics and medical rehabilitation
V. V. Chernikov
Scientific Center of Children’s Health, Moscow, Russian Federation
Russian Federation
Russian Federation
A. A. Baranov
Scientific Center of Children’s Health, Moscow, Russian Federation
First Sechenov Moscow State University, Russian Federation
Russian Federation
Russian Federation
L. S. Namazova-Baranova
Scientific Center of Children’s Health, Moscow, Russian Federation
First Sechenov Moscow State University, Russian Federation
Pirogov Russian National Medical Research University, Moscow, Russian Federation
Russian Federation
Russian Federation
A. S. Potapov
Scientific Center of Children’s Health, Moscow, Russian Federation
Russian Federation
Russian Federation
I. V. Vinyarskaya
Scientific Center of Children’s Health, Moscow, Russian Federation
Russian Federation
Russian Federation
References
1. Розенфельд Е. Л., Попова И. А. Гликогеновая болезнь. М.: Медицина. 1979. С. 288.
2. Фармакотерапия детских болезней: Руководство для врачей. Под ред. А. Д. Царегородцева. М.: ООО «Медицинское информационное агентство». 2010. С. 880.
3. Зайчик А. Ш., Чурилов Л. П. Основы общей патологии. Часть 2. Основы патохимии. Учебник-пособие для студентов медицинских ВУЗов. СПб.: ЭЛБИ. 2000. С. 688.
4. Краснопольская К. Д. Наследственные болезни обмена веществ. Справочное пособие для врачей. М.: РОО «Центр социальной адаптации и реабилитации детей «Фохат». 2005. С. 364.
5. Баранов А. А., Намазова-Баранова Л. С., Сурков А. Н., Потапов А. С., Баканов М. И., Полякова С. И., Гундобина О. С., Лозоватор А. Л. Гликогеновая болезнь у детей. М.: Союз педиатров России. 2012. 128 с.
6. Ozen H. Glycogen storage diseases: new perspectives. World J. Gastroenterol. 2007; 13 (18): 2541–2553.
7. Попович Ю. Г., Чибисов И. В., Потапова-Виноградова И. Н. и др. Клинико-биохимические и морфологические особенности печеночной формы гликогенозов у детей. Педиатрия. 1988; 1: 35–39.
8. Клиническая диетология детского возраста: Руководство для врачей. Под ред. Т. Э. Боровик, К. С. Ладодо. М.: ООО «Медицинское информационное агентство». 2008. C. 608.
9. Goldbeck L., Melches J. Quality of life in families of children with congenital heart disease. Qual Life Res. 2005; 14 (8): 1915–1924.
10. Bisegger C., Cloetta B., von Rueden U. Health-related quality of life: gender differences in childhood and adolescence. Soz Praventivmed. 2005; 50 (5): 281–291.
11. Thwaites R. M. A., Price M. S. Уменьшение бремени бронхиальной астмы: улучшение качества жизни пациентов. Пульмонология. 1998; 3: 19–23.
12. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Изучение качества жизни в педиатрии. М.: Союз педиатров России. 2010. C. 272. (Серия «Социальная педиатрия»; вып. 10).
13. Михайлова Т. Л., Румянцев В. Г., Кольченко И. И. и др. Качество жизни больных с синдромом раздраженного кишечника. Российский журнал гастроэнтерологии, гепатологии, колопроктологии. 2002; 12 (6): 70–75.
14. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб.: Нева, М.: ОЛМА-ПРЕСС. 2002. С. 321.
15. Новик А. А., Денисов Н. Л., Ионова Т. И. и др. Качество жизни больных язвенной болезнью желудка и двенадцатиперстной кишки. Материалы конференции «Исследование качества жизни в медицине». СПб., 2000. С. 97–98.
16. Гурылева М. Э., Карданова Л. Д. Проблема качества жизни в медицине. Нальчик: Эль-Фа. 2007. С. 96.
17. Подсеваткин В. Г., Токарева Н. Г. Клинико-психопатологическая и психологическая оценка качества жизни больных эпилепсией: методическое пособие. Саранск. 2000. С. 24.
18. Сурков А. Н., Черников В. В. Актуальные проблемы реабилитации детей с гликогеновой болезнью. Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями. 2011; 1–2: 48–53.
19. Черников В. В., Сурков А. Н., Потапов А. С. Оценка качества жизни детей с гликогеновой болезнью. Сборник материалов XVI Съезда педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии». Москва. 2009. С. 436–437.
20. Черюканов А. В., Витрищак А. А. Динамика качества жизни у детей и подростков с ограниченными возможностями. Вестн. СПб. Гос. мед. акад. им. И. И. Мечникова. 2007; 3: 24–28.
21. Fadrowski J., Cole S. R., Hwang W. et al. Changes in physical and psychosocial functioning among adolescents with chronic kidney disease. Pediatr Nephrol. 2006; 21 (3): 394–399.
22. Marklund B., Ahlstedt S., Nordstrom G. Health-related quality of life in food hypersensitive schoolchildren and their families: parents' perceptions. Health Qual Life Outcomes. 2006; 10 (4): 48.
23. Тимофеева А. Г., Винярская И. В. Исследование качества жизни у детей с хроническими заболеваниями. Вопросы современной педиатрии. 2008; 7 (6): 28–29.
24. Колбасина Е. В., Воробьева В. А., Азова Е. А., Рассохин В.Ф. Качество жизни детей и подростков, больных сахарным диабетом типа 1. Вопросы современной педиатрии. 2009; 8 (5): 14–18.
25. De Civita M., Regier D., Alamgir A. H. et al. Evaluating healthrelated quality-of-life studies in paediatric populations: some conceptual, methodological and developmental considerations and recent applications. Pharmacoeconomics. 2005; 23 (7): 659–685.
Review
For citations:
Surkov A.N., Chernikov V.V., Baranov A.A., Namazova-Baranova L.S., Potapov A.S., Vinyarskaya I.V. RESULTS OF LIFE QUALITY EVALUATION IN CHILDREN WITH HEPATIC VARIANT OF GLYCOGEN DISEASE. Pediatric pharmacology. 2013;10(4):90-94. (In Russ.) https://doi.org/10.15690/pf.v10i4.759
Views:
1473
Email this article 