Анализ особенностей качества жизни детей со склеродермией: обзор литературы
https://doi.org/10.15690/pf.v23i1.3001
Аннотация
В статье представлен анализ литературных сведений о качестве жизни (КЖ) детей с хроническими заболеваниями и со склеродермией в частности. Полученные данные свидетельствуют о том, что страдает как физическое, так и эмоциональное состояние длительно болеющих детей. Отмечено, что исследование КЖ в педиатрии отражает очень важное направление — комплексную оценку эффективности лечения, реабилитации, мер профилактики, оздоровительных мероприятий. Продемонстрирована особенность оценки КЖ, которая свидетельствует о необходимости дополнительных заключений родителей, врачей и ближайшего окружения. Дана характеристика показателей КЖ детей со склеродермией, позволяющая оценить состояние здоровья, эффективность проводимой терапии, прогноз заболевания; опросников для оценки КЖ; предикторов снижения КЖ.
Ключевые слова
При поддержке: Отсутствует
Об авторах
Ю. С. Богомолова
Самарский государственный медицинский университет
Россия
Раскрытие интересов:
Россия
Богомолова Юлия Сергеевна
443099, Самара, ул. Чапаевская, д. 89
Раскрытие интересов:
Авторы статьи подтвердили отсутствие конфликта интересов, о котором необходимо сообщить
Г. В. Санталова
Самарский государственный медицинский университет
Россия
Раскрытие интересов:
Россия
Санталова Галина Владимировна - д.м.н., профессор.
Самара
Раскрытие интересов:
Авторы статьи подтвердили отсутствие конфликта интересов, о котором необходимо сообщить
Г. Ю. Порецкова
Самарский государственный медицинский университет
Россия
Раскрытие интересов:
Россия
Порецкова Галина Юрьевна - д.м.н., доцент.
Самара
Раскрытие интересов:
Авторы статьи подтвердили отсутствие конфликта интересов, о котором необходимо сообщить
Список литературы
1. Милушкина О.Ю., Дубровина Е.А., Григорьева З.А. и др. Влияние современной образовательной среды на нервно-психическое здоровье детей школьного возраста // Российский вестник гигиены. — 2023. — № 4. — С. 47–56. — doi: https://doi.org/10.24075/rbh.2023.085
2. Малиевский В.А., Малиевский О.А., Баширова Г.И. и др. Методологические подходы к оценке качества жизни детей // Российский педиатрический журнал. — 2015. — Т. 18. — № 5. — С. 50–56.
3. Fadrowski J, Cole SR, Hwang W, et al. Changes in physical and psychosocial functioning among adolescents with chronic kidney disease. Pediatr Nephrol. 2006;21(3):394–399. doi: https://doi.org/10.1007/s00467-005-2122-3
4. Marklund B, Ahlstedt S, Nordström G. Health-related quality of life in food hypersensitive schoolchildren and their families: parents’ perceptions. Health Qual Life Outcomes. 2006;4:48. doi: https://doi.org/10.1186/1477-7525-4-48
5. Серавина О.Ф., Лисицына Т.А., Старовойтова М.Н. и др. Хронические стресс и психические расстройства у больных системной склеродермией: результаты междисциплинарного исследования // Терапевтический архив. — 2017. — Т. 89. — № 5. — С. 26–32. — doi: https://doi.org/10.17116/terarkh201789526-32
6. Тагирова А.Р., Сичинава И.В., Ивардава М.И. Изучение взаимосвязи показателей качества жизни и клинических характеристик при болезни Крона у детей // РМЖ. — 2020. — № 2. — 11–14.
7. Проскурина М.В., Таранушенко Т.Е. Качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа как фактор медицинской и психосоциальной оценки заболевания // Забайкальский медицинский вестник. — 2023. — № 4. — С. 67–76. — https://doi.org/10.52485/19986173_2023_4_67
8. Indredavik MS, Vik T, Heyerdahl S, et al. Low-birthweight adolescents: quality of life and parent-child relations. Acta Paediatr. 2005;94(9):1295–1302. doi: https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.2005.tb02091.x
9. Никитина Т.П., Ионова Т.И. Актуальные аспекты исследования качества жизни в педиатрии // Педиатрический вестник Южного Урала. — 2022. — № 1. — С. 4–18. — doi: https://doi.org/10.34710/Chel.2022.94.65.002
10. Эфендиева К.Е. Влияние различных методов лечения на качество жизни детей, страдающих бронхиальной астмой: дис. … канд. мед. наук. — М.; 2005. — 122 с.
11. Изучение качества жизни в педиатрии / Союз педиатров России. — М.: Союз педиатров России; 2010. — 267 с. — (Социальная педиатрия; вып. 10).
12. Разработанная ВОЗ Концепция конструктивного взаимодействия с людьми, живущими с НИЗ, психическими расстройствами и неврологическими заболеваниями. Женева: Всемирная организация здравоохранения; 2023. Доступно по: https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/a3d707db-0a98-46a2-9011c2f4cee94f1d/content. Ссылка активна на 15.01.2026.
13. Соколовская Т.А. Постковидный синдром у детей: аналитический обзор // Социальные аспекты здоровья населения. — 2022. — T. 68. — № 6. — С. 1–35. — doi: https://doi.org/10.21045/2071-5021-2022-68-6-2
14. Исаева Е.П., Зайцева О.В., Локшина Э.Э. и др. Качество жизни детей после перенесенной новой коронавирусной инфекции // Медицинский совет. — 2023. — Т. 17. — № 1. — С. 198–204. — doi: https://doi.org/10.21518/ms2022-013
15. Sehgal P, Ungaro RC, Foltz C, et al. High Levels of Psychological Resilience Associated With Less Disease Activity, Better Quality of Life, and Fewer Surgeries in Inflammatory Bowel Disease. Inflamm Bowel Dis. 2021;17;27(6):791–796. doi: https://doi.org/10.1093/ibd/izaa196
16. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине / под ред. акад. РАН Ю.А. Шевченко. — 4-е изд., перераб. и доп. — М.: Изд-во Национального медико-хирургического центра им. Н.И. Пирогова; 2021. — 664 с.
17. Varni JW, Seid M, Knight TS, et al. The PedsQL 4.0 Generic Core Scales: sensitivity, responsiveness, and impact on clinical decisionmaking. J Behav Med. 2002;25(2):175–193. doi: https://doi.org/10.1023/a:1014836921812
18. Аракелян А.Л., Сурков А.Н., Баранов А.А. и др. Лингвистическая корректность и достоверность содержания русской версии модуля гастроинтестинальных симптомов опросника PedsQL™ для пациентов педиатрического профиля // Педиатрическая фармакология. — 2023. — Т. 20. — № 2. — С. 112–119. — doi: https://doi.org/10.15690/pf.v20i2.2553
19. Аракелян А.Л., Сурков А.Н., Бессонов Е.Е. и др. Психометрическая оценка русскоязычной версии модуля гастроинтестинальных симптомов общего опросника PedsQL у детей с воспалительными заболеваниями кишечника // Педиатрическая фармакология. — 2025. — Т. 22. — № 6. — С. 752–762. — doi: https://doi.org/10.15690/pf.v22i6.2986
20. Getz KD, Szymczak JE, Li Y, et al. Medical Outcomes, Quality of Life, and Family Perceptions for Outpatient vs Inpatient Neutropenia Management After Chemotherapy for Pediatric Acute Myeloid Leukemia. JAMA Netw Open. 2021;4(10):e2128385. doi: https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2021.28385
21. Spreafico F, Barretta F, Murelli M, et al. Positive Impact of Organized Physical Exercise on Quality of Life and Fatigue in Children and Adolescents with Cancer. Front Pediatr. 2021;9:627876. doi: https://doi.org/10.3389/fped.2021.627876
22. Hendriksma M, Bruijnzeel H, Bezdjian A, et al. Quality of life (QoL) evaluation of children using cochlear implants: agreement between pediatric and parent proxy-QoL reports. Cochlear Implants Int. 2020;21(6):338–343. doi: https://doi.org/10.1080/14670100.2020.1788858
23. Осминина М.К. Склеродермия у детей: клиника, диагностика, лечение // Consilium Medicum. Педиатрия (Прил.). — 2015. — № 1. — С. 76–79.
24. Мурашкин Н.Н., Савелова А.А., Мисбахова А.Р. Поражение лица при локализованной склеродермии по типу «удар саблей» в детском возрасте: современное лечение и коррекция последствий // Вопросы современной педиатрии. — 2022. — Т. 21. — № 5. — С. 414–418. — doi: https://doi.org/10.15690/vsp.v21i5.2460
25. Федеральные клинические рекомендации по ведению больных локализованной склеродермией / Российское общество дерматовенерологов и косметологов. — М.; 2020.
26. Snarskaya ES, Vasileva KD. Localized scleroderma: actual insights and new biomarkers. Int J Dermatol. 2022;61(6):667–674. doi: https://doi.org/10.1111/ijd.15811
27. Zulian F, Avcin T, Foeidvari I, et al. The juvenile scleroderma international (JUSI) database: an instrument for improving research and standard of care in rare disease of childhood. Turk J Pediatr. 2008;50:188.
28. Юрьев В.К, Сайфулин М.Х. Оценка динамики качества жизни детей как критерий эффективности стационарного лечения // Вопросы современной педиатрии. — 2009. — Т. 8. — № 6. — С. 7–11.
29. Schepers SA, van Oers HA, Maurice-Stam H, et al. Health related quality of life in Dutch infants, toddlers, and young children. Health Qual Life Outcomes. 2017;15(1):81. doi: https://doi.org/10.1186/s12955-017-0654-4
30. Лапотько О.В., Торшина И.Е. Оценка качества жизни детей и подростков, страдающих различными формами склеродермии // Вестник Уральской медицинской академической науки. — 2014. — № 3. — С. 216–217.
31. Zigler CK, Ardalan K, Lane S, Torok KL. A novel patient-reported outcome for paediatric localized scleroderma: a qualitative assessment of content validity. BJD. 2019;182(3):625–635. doi: https://doi.org/10.1111/bjd.18512
32. Витебская А.В., Подчерняева Н.С., Бокарева Е.И. и др. Особенности роста детей при ювенильной склеродермии // Доктор.Ру. Терапия. Заболевания органов дыхания. Клиническая медицина сна. — 2015. — № 3-4. — С. 25–29.
33. Чижевская И.Д., Беляева Л.М. Психологические особенности детей с различными формами склеродермии // Тезисы II Всероссийской конференции ревматологов «Социальные аспекты ревматических заболеваний». — Воронеж; 2006. — С. 195.
34. Павлова М.С., Хачатрян Л.Г., Осминина М.К. и др. Неврологические и психологические аспекты склеродермии лица и шеи у детей // Лечащий врач. — 2020. — № 8. — С. 61–65.
35. Stasiulis E, Gladstone B, Boydell K, et al. Children with facial morphoea managing everyday life: a qualitative study. Br J Dermatol. 2018;179(2):353–361. doi: https://doi.org/10.1111/bjd.16449
36. Sierakowska M, Doroszkiewicz H, Sierakowska J, et al. Factors associated with quality of life in systemic sclerosis: a cross-sectional study. Qual Life Res. 2019;28(12):3347–3354. doi: https://doi.org/10.1007/s11136-019-02284-9
37. Park EH, Strand V, Oh Y, et al. Health-related quality of life in systemic sclerosis compared with other rheumatic diseases: a cross-sectional study. Arthritis Res Ther. 2019;21(1):61. doi: https://doi.org/10.1186/s13075-019-1842-x
38. Hromadkova L, Soukup T, Vlcek J. Quality of life and drug compliance: their interrelationship in rheumatic patients. J Eval Clin Pract. 2015;21(5):919–924. doi: https://doi.org/10.1111/jep.12399
39. Frantz C, Avouac J, Distler O, et al. Impaired quality of life in systemic sclerosis and patient perception of the disease: A large international survey. Semin Arthritis Rheum. 2016;46(1):115–123. doi: https://doi.org/10.1016/j.semarthrit.2016.02.005
40. Богомолова Ю.С., Санталова Г.В. Поздняя диагностика системной склеродермии с сосудистыми осложнениями: клинический случай // Вопросы современной педиатрии. — 2024. — Т. 23. — № 6. — С. 495–502. — doi: https://doi.org/10.15690/vsp.v23i6.2823
41. Hernandez A, Zapata Leiva L, Mutka M, et al. Endpoints and outcomes for localized scleroderma/morphea: a scoping literature review. Pediatr Rheumatol Online J. 2024;22(1):77. doi: https://doi.org/10.1186/s12969-024-01014-x
42. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;41(10):1403–1409. doi: https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-k
43. Lewis-Jones MS, Finlay AY. The Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI): initial validation and practical use. Br J Dermatol. 1995;132(6):942–949. doi: https://doi.org/10.1111/j.1365-2133.1995.tb16953.x
44. Johnson SR, Hawker GA, Davis AM. The health assessment questionnaire disability index and scleroderma health assessment questionnaire in scleroderma trials: an evaluation of their measurement properties. Arthritis Rheum. 2005;53(2):256–262. doi: https://doi.org/10.1002/art.21084
45. Klepper SE. Measures of pediatric function: Child Health Assessment Questionnaire (C-HAQ), Juvenile Arthritis Functional Assessment Scale (JAFAS), Pediatric Outcomes Data Collection Instrument (PODCI), and Activities Scale for Kids (ASK). Arthritis Care Res (Hoboken). 2011;63 Suppl 11:S371–S382. doi: https://doi.org/10.1002/acr.20635
46. Varni JW, Sherman SA, Burwinkle TM, et al. The PedsQL Family Impact Module: preliminary reliability and validity. Health Qual Life Outcomes. 2004;2:55. doi: https://doi.org/10.1186/14777525-2-55
47. Ионова Т.И., Никитина Т.П. Значение оценки качества жизни в детской реабилитологии // Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. — 2018. — № 31-32. — С. 5–11.
48. Порошина Л.А. Оценка психосоматической симптоматики у пациентов с заболеваниями кожи // Дерматовенерология. Косметология. — 2021. — Т. 7. — № 2. — С. 182–185.
49. Arck PC, Slominski A, Theoharides TC, et al. Neuroimmunology of stress: skintakescenterstage. JInvest Dermatol. 2006;126(8):1697– 1704. doi: https://doi.org/10.1038/sj.jid.5700104
50. Dalgard FJ, Gieler U, Tomas-Aragones L, et al. The psychological burden of skin diseases: a cross-sectional multicenter study among dermatological out-patients in 13 European countries. J Invest Dermatol. 2015;135(4):984–991. doi: https://doi.org/10.1038/jid.2014.530
51. Ardalan K, Zigler CK, Torok KS. Predictors of Longitudinal Quality of Life in Juvenile Localized Scleroderma. Arthritis Care Res (Hoboken). 2017;69(7):1082–1087. doi: https://doi.org/10.1002/acr.23101
52. Benrud-Larson LM, Haythornthwaite JA, Heinberg LJ, et al. The impact of pain and symptoms of depression in scleroderma. Pain. 2002;95(3):267–275. doi: https://doi.org/10.1016/S03043959(01)00409-2
53. Клименко А.А., Михеева Е. П., Шостак Н.А. Предикторы снижения качества жизни пациентов с системной склеродермией // Клиницист. — 2023. — Т. 17. — № 4. — С. 36–41. — doi: https://doi.org/10.17650/1818-8338-2023-17-4-K703.
54. Preis E, Franz K, Siegert E, et al. The impact of malnutrition on quality of life in patients with systemic sclerosis. Eur J Clin Nutr. 2018;72(4):504–510. doi: https://doi.org/10.1038/s41430-018-0116-z
55. Almeida C, Almeida I, Vasconcelos C. Quality of life in systemic sclerosis. Autoimmun Rev. 2015;14(12):1087–1096. doi: https://doi.org/10.1016/j.autrev.2015.07.012
56. Холодов Ю.А., Шишло М.А. Электромагнитные поля в нейрофизиологии. — М.: Наука; 1979. [Kholodov YuA, Shishlo MA. Ehlektromagnitnye polya v neirofiziologii. Moscow: Nauka; 1979. (In Russ).]
57. Грехов Р.А., Сулейманова Г.П., Адамович Е.И и др. Психологическая модель learned helplessness (выученной беспомощности) применительно к внутренней картине болезни при системной склеродермии // Современные проблемы науки и образования. — 2019. — № 5. — С. 78–78. — doi: https://doi.org/10.17513/spno.29163
58. Грехов Р.А., Левкина М.В., Трубенко Ю.А., Красильников А.Н. Использование биологической обратной связи (biofeedback) у больных системной склеродермией // Современные проблемы науки и образования. — 2022. — № 1. — С. 64–64. — doi: https://doi.org/10.17513/spno.31441
59. Sporbeck B, Mathiske-Schmidt K, Jahr S, et al. Effect of biofeedback and deep oscillation on Raynaud’s phenomenon secondary to systemic sclerosis: results of a controlled prospective randomized clinical trial. Rheumatol Int. 2012;32(5):1469–1473. doi: https://doi.org/10.1007/s00296-011-1882-2
60. Jafarova O, Mazhirina K, Sokhadze E, Shtark M. Self-regulation Strategies and Heart Rate Biofeedback Training. Appl Psychophysiol Biofeedback. 2020;45(2):87–98. doi: https://doi.org/10.1007/s10484-020-09460-5
61. Кедрова В.Л. Психосоматические соотношения и внутренняя картина болезни при системной склеродермии: дис. … канд. мед. наук. — Волгоград; 2008. — 159 с.
62. Мисбахова А.Р., Мантурова Н.Е., Круглова Л.С., Мурашкин Н.Н. Отдаленные результаты применения липофилинга у детей с линейной склеродермией // Эффективная фармакотерапия. — 2025. — Т. 21. — № 3. — С. 6–9. — doi: https://doi.org/10.33978/2307-3586-2025-21-3-6-9
Рецензия
Для цитирования:
Богомолова Ю.С., Санталова Г.В., Порецкова Г.Ю. Анализ особенностей качества жизни детей со склеродермией: обзор литературы. Педиатрическая фармакология. 2026;23(1):19-26. https://doi.org/10.15690/pf.v23i1.3001
For citation:
Bogomolova J.S., Santalova G.V., Poretskova G.Yu. Quality of Life Features Analysis in Children with Scleroderma: Narrative Review. Pediatric pharmacology. 2026;23(1):19-26. (In Russ.) https://doi.org/10.15690/pf.v23i1.3001
Просмотров:
294
JATS XML
Послать статью по эл. почте 